Взрослые с ME/CFS сообщают об удивительно высоком уровне юношеских симптомов: качественный анализ комментариев в блоге пациентов, часть 2

Почему мы будем уставать? Как решить проблему усталости?

【Контакт】Электронная почта: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp: 008613632399501/Wechat: 13632399501

3.2.8. Изоляция/плохая социальная поддержка (n=4)

Несколько участников рассказали о влиянии ME/CFS на их способность развивать и поддерживать отношения в детстве и за его пределами. Аналогичным образом, другие отметили плохую поддержку или понимание своей болезни со стороны других как фактор, ведущий к усилению чувства изоляции. Что касается бремени управления симптомами и функциональных ограничений, один участник отметил: «[Я] помню, как я был так уставшим и вздремнул, даже когда мои братья, сестры и сверстники играли», а другой отметил: «Когда меня неправильно понимают (я считаю), это чрезвычайно изолирует – что просто делает все гораздо сложнее». Один из участников описал смешение переживаний болезни как фактор, способствующий изоляции их дочери, заявив: «Ей было очень трудно во многих отношениях – в учебе, изоляции, дружбе и тревоге».

Цистанхе может действовать как средство против усталости и повышения выносливости, а экспериментальные исследования показали, что отвар цистанхе трубчатой может эффективно защищать гепатоциты и эндотелиальные клетки печени, поврежденные у плавающих мышей, несущих вес, повышать экспрессию NOS3 и стимулировать печеночный гликоген. синтез, тем самым оказывая эффективность против усталости. Экстракт цистанхе трубчатой, богатый фенилэтаноидными гликозидами, может значительно снизить уровни креатинкиназы, лактатдегидрогеназы и лактата в сыворотке крови, а также повысить уровни гемоглобина (HB) и глюкозы у мышей ICR, и это может играть роль в борьбе с усталостью, уменьшая повреждение мышц. и задержка накопления молочной кислоты для накопления энергии у мышей. Таблетки соединения Cistanche Tubulosa значительно продлевали время плавания с весовой нагрузкой, увеличивали запас гликогена в печени и снижали уровень мочевины в сыворотке после тренировки у мышей, демонстрируя его эффект против усталости. Отвар цистанхиса может повысить выносливость и ускорить устранение усталости у тренирующихся мышей, а также может снизить повышение уровня креатинкиназы в сыворотке после нагрузки и сохранить нормальную ультраструктуру скелетных мышц мышей после тренировки, что указывает на его действие. повышения физической силы и борьбы с усталостью. Цистанхис также значительно продлил время выживания мышей, отравленных нитритом, и повысил устойчивость к гипоксии и усталости.

tiredness (2)

Нажмите на усталость от COVID.

3.2.9. Механизмы преодоления трудностей (n=2)

Лишь несколько участников предоставили комментарии, соответствующие этой теме. Эти комментарии включали рассказы о том, как отсутствие ясности диагностики вызывает чувство растерянности и отсутствия надежды у тех, кто страдает от этого заболевания. В результате тем, кто живет с МЭ/СХУ, необходима способность реализовать надлежащие механизмы преодоления трудностей, как в отношении психического, так и физического здоровья. В комментариях участников, относящихся к этой теме, описывалось несколько механизмов преодоления трудностей, например, одна мать, чья дочь, 25 лет, «в настоящее время проходит терапию, чтобы помочь ей смириться с ограничениями, налагаемыми на ее жизнь этой ужасной болезнью». Другой описал роль любимых хобби в создании чувства стабильности, заявив: «Моя безопасная и утешительная гавань, духовный и самый постоянный спутник в жизни — искусство, музыка и фотография».

4. Дискуссия

Примерно 43% участников опроса сообщили о развитии ME/CFS в возрасте до 18 лет. Было удивительно, что такой высокий процент взрослых пациентов с ME/CFS ретроспективно прослеживает симптомы симптомов до их юности. Однако этот вывод согласуется с предыдущими исследованиями, показавшими, что у большого процента людей с ME/CFS симптомы появляются в подростковом возрасте, особенно в возрасте от 10 до 19 лет [21]. Вполне возможно, что на эти результаты повлияла систематическая ошибка отбора, поскольку опрос мог представлять особый интерес для людей с таким детским опытом. Тем не менее, учитывая зарегистрированные 1,5 миллиона случаев ME/CFS [2], также возможно, что у гораздо большего процента взрослых симптомы появились раньше, чем считалось ранее.

Боли в животе являются одним из нескольких симптомов, которые обычно возникают у детей, но реже встречаются у взрослых [22]. Неудивительно, что проблемы с кишечником часто упоминались в опросах среди тех, кто заболел ME/CFS в детстве. Аналогичным образом, головные боли, нарушения сна и когнитивные трудности являются одними из наиболее часто сообщаемых симптомов ME/CFS у детей [23], и в текущем опросе часто отмечались как головные боли, так и трудности с засыпанием. Напротив, пункты опроса, связанные с когнитивными трудностями (например, трудности с концентрацией внимания, умственная усталость после небольших усилий), были среди наименее одобренных пунктов опроса, несмотря на доказательства того, что они являются отличительным симптомом как у детей, так и у взрослых [1].

Качественный анализ комментариев в блогах выявил многочисленные темы, связанные с неизлечимостью болезней и жизненным опытом пациентов на протяжении всей жизни. Некоторые из этих тем детализировали системную природу ME/CFS и включали описания профилей симптомов или моделей начала, а также физиологическую этиологию ME/CFS. Например, неудивительно, что многие пациенты упоминали о семейном анамнезе ME/CFS или родственных заболеваниях, поскольку несколько исследований показали значительно повышенный риск ME/CFS среди близких родственников, что указывает на наследственный компонент предрасположенности [24, 25] ]. Например, работа Олбрайта и его коллег [24] выявила значительно более высокую связь диагностики МЭ/СХУ у родственников первой, второй и третьей степени родства с людьми с МЭ/СХУ, что согласуется с результатами настоящего анализа в участники сообщили, что члены семьи, такие как братья, сестры или дети, также страдают или подозреваются в наличии ME/CFS. Несколько других участников описали ранее здоровое и активное детство, за которым последовало пусковое событие или время определенного начала. Меньшая часть этих пациентов упомянула рецидивирующие и ремиттирующие модели, когда они помнят событие или период в детстве, когда они заболели, только для того, чтобы оставаться без симптомов в течение многих лет, даже десятилетий, прежде чем их ME/CFS вернулись. Хотя рецидивы или ремиссии характерны для пациентов с ME/CFS [26], интересно, что многие участники сообщили о ремиссиях в течение многих лет, прежде чем симптомы вернулись. В современной литературе, касающейся ME/CFS, начало заболевания обычно фиксируется в соответствии с несколькими выявленными закономерностями (т.е. острыми или постепенными), однако формальная маркировка моделей начала ME/CFS еще не принята [27]. К сожалению, лишь в нескольких исследованиях изучались изменения в проявлении симптомов в течение нескольких лет [28].

Последующие темы включали описания функциональных ограничений и негативных физических и психологических последствий. А именно, многие участники сообщали о чувстве непонимания со стороны членов семьи, медицинских работников и учителей, что не только усиливало чувство изоляции, но и откладывало правильную диагностику и подтверждение опыта болезни на гораздо более поздний период жизни. Опыт изоляции из-за непонимания и физических ограничений часто упоминается в литературе как обычный опыт пациентов с ME/CFS [29]. Для детей продолжающийся и часто неясный процесс медицинского диагноза в сочетании с социальной изоляцией и снижением доступа к возможностям образования и развития еще больше увеличивает риск развития тревоги и депрессии [30, 31] — еще одна тема, представленная в текущем исследовании. Тревога и депрессия являются одними из наиболее часто упоминаемых сопутствующих заболеваний ME/CFS, в первую очередь из-за бремени, налагаемого опытом болезни [1]. Запоздалое подтверждение диагноза также связано с худшими результатами лечения больных детей [32]. Аналогичным образом, нет ничего необычного в том, что плохое функционирование школы стало темой, раскрытой в настоящем исследовании, поскольку чрезмерные пропуски занятий в школе и когнитивные нарушения были названы отличительными чертами педиатрического ME/CFS, которые усугубляют социальную изоляцию и снижают общее качество жизни [ 33]. Вместе эти темы соответствуют нашему пониманию того, как уникальное бремя ME/CFS, вероятно, ухудшило исходы заболевания и способность участников справляться с ситуацией в более позднем возрасте. Эти результаты показывают, как понимание потенциальных показателей заболевания у молодежи может привести к более быстрому выявлению и вмешательству ME/CFS во взрослом возрасте, потенциально ограничивая дальнейшее бремя болезни.

tiredness

Некоторые участники включили комментарии, в которых предлагались позитивные методы борьбы или способы борьбы со своей болезнью. Среди наиболее заметных из них было совместное использование ресурсов внутри сообщества блогов. Поскольку ME/CFS подвергается стигматизации и неправильному пониманию, пациенты нередко привлекаются к Интернету. Люди с хроническими заболеваниями часто ищут онлайн-общение как способ создать сообщество, поделиться ресурсами и получить подтверждение своего опыта болезни [34]. Более того, использование Интернета подростками с годами только увеличилось, что побудило многих молодых людей с ME/CFS участвовать в онлайн-сообществах и форумах как способ установления социальных связей и поиска информации о своем заболевании [35]. Другие методы преодоления трудностей, упомянутые участниками, включали описания хобби, которыми они могли бы наслаждаться в рамках своих функциональных возможностей, а также терапию как средство борьбы со стрессом, продолжающейся изоляцией и трудностями управления симптомами. Хотя механизмы преодоления стресса подразделяются на несколько категорий в зависимости от типа стрессора, вызывающего заболевание, участие в занятиях, приносящих удовольствие, в качестве средства отвлечения, а также изучение методов когнитивной реструктуризации — это методы, которые дети и подростки часто используют, справляясь с хроническими заболеваниями [35]. Социальная поддержка, понимание этиологии заболевания и способность заниматься предпочтительной деятельностью в условиях функциональных ограничений являются факторами, которые, вероятно, увеличивают положительные результаты заболевания.

4.1. Ограничения

В текущем исследовании было несколько ограничений. В нашем исследовании не было демографической информации, такой как пол или место жительства. Подобные факторы могли повлиять на опыт и результаты болезни, например, то, как местоположение может или не может препятствовать доступу к лечению и ресурсам. Дополнительное ограничение включало потенциальную систематическую ошибку выборки и риск неточных данных самоотчета. Поскольку это исследование включало анонимное раскрытие диагноза заболевания и опыта, детали, касающиеся лечения заболевания, диагностики и результатов, не могли быть проверены. Кроме того, из-за анонимного и онлайн-характера ответов, включенных в текущее исследование, возможно, что некоторые ответы были неточными или изображались как более экстремальные или серьезные. Некоторые исследователи утверждают, что блоги пропагандируют форму самоотчета в стиле дневника, которая может стимулировать спонтанные и откровенные ответы, которые могут снизить достоверность ответов [36]. Аналогичным образом, вероятность предвзятости воспоминаний из-за того, что взрослые сообщают о своих впечатлениях в детстве, может быть более распространена при самоотчете в виде дневника, особенно потому, что часто сообщаемые педиатрические триггеры ME/CFS могут быть типичными детскими переживаниями. Однако триггеры, о которых сообщалось в этом исследовании, отражают предыдущие результаты в отношении педиатрических триггеров ME/CFS, таких как значительная физическая или эмоциональная травма и плохое психическое здоровье, что обеспечивает более прочную основу для достоверности их ответов [37]. Кроме того, поскольку этот опрос не был разработан и проведен авторами данного исследования, последующий или уточняющий опрос провести было невозможно, что потенциально ограничивало глубину и ясность анализа. Одним из больших недостатков этого метода является то, что авторы не смогли подтвердить, были ли сообщенные детские триггеры напрямую связаны с диагнозом ME/CFS или они были обычными или случайными событиями в детстве, и диагноз был установлен спустя годы из-за дополнительных причин. Будущие исследования должны включать более глубокие вопросы о траектории заболевания, чтобы лучше изучить связи между детскими симптомами или триггерами и возможным диагнозом ME/CFS. Самым серьезным ограничением является то, что в блоге описывается опыт молодежи с ME/CFS и, вероятно, таким образом набирается выборка, у которой больше интереса и, возможно, опыта работы с содержанием этого онлайн-блога.

4.2. Рекомендации

Настоящее исследование имеет несколько последствий для будущих исследований. Важно, чтобы исследователи и врачи лучше понимали заболевания, о которых сообщают пациенты, и семейный генетический анамнез, характер появления симптомов и воздействие окружающей среды на протяжении всей жизни пациентов с МЭ/СХУ. Представление этих вопросов в литературе укрепит наше понимание возможных триггеров заболеваний или предрасположенности к ME/CFS в детстве и подростковом возрасте, как показано в настоящем исследовании. Это также поможет узаконить жизненный опыт пациентов, которые не верят в свою болезнь. Несмотря на ее распространенность, по-прежнему наблюдается недостаток представленности и знаний об этом заболевании [38]. Согласно анализу символического насилия, проведенному Пьером Бурдье, Торрент [38] описывает, как символические механизмы насилия (т.е. непризнание, институционализированное безразличие, снисходительность, санкционированное вынесение незаконных приговоров, делегитимация, дезинтеграция, навязывание дискурса, эвфемизация, замалчивание) , невидимость, изоляция, отсутствие общения и самообвинение) в сочетании со структурными и социальными нормами в конечном итоге делигитимизируют эту уязвимую группу населения. Будущим исследователям рекомендуется изучить социальные последствия ME/CFS и то, как различные группы власти влияют на эти социальные нормы (например, отсутствие финансирования со стороны правительства штата, предпочтение медицинской парадигмы), которые могут нанести вред результатам лечения пациентов и привести к снижению финансовых затрат. и возможности трудоустройства для взрослых с ME/CFS.

5. Вывод

Настоящее исследование представляет собой пример совместного подхода к исследованию ME/CFS, когда исследовательские группы черпают катализатор или вдохновение в своей работе из проблем пациентов. Подходы такого рода могут повысить голос пациентов и выявить проблемы, которые затрагивают тех, кто наиболее уязвим [39].

Благодарности

Авторы хотели бы поблагодарить Корта Джонсона за его вклад в настоящее исследование путем создания безопасной онлайн-среды для людей с ME/CFS через его блог Health Rising Blog и за одновременное создание детского опроса.

Финансирование

Настоящее исследование не финансировалось.

Этическое одобрение

Институциональный наблюдательный совет авторов консультировался по электронной почте относительно информированного согласия и процедур исследования. Из-за публичного характера комментариев и опросов в блоге рассмотрение было сочтено ненужным.

mentally exhausted (2)

Информированное согласие

Из-за публичного характера комментариев и опроса в блоге Институциональный наблюдательный совет автора счел информированное согласие излишним.

Конфликт интересов

У авторов нет конфликта интересов, о котором следует сообщить.