Личный опыт пациентов во взаимодействии культуры и болезни почек
Apr 17, 2023
Точка зрения пациента может быть ценным компонентом впонимание некоторых факторов, способствующихнеравенства в отношении здоровья. Включениепервое лицоСчетаи точка зрения пациента соответствует последнимакадемические тенденции (1) и движения в нефрологии(2). Следующие отчеты показывают, каккультура и социальные детерминанты здоровья могут сочетатьсясложными способами. Социальный риск может препятствовать укреплению здоровьяповедение; увеличивают риск неблагоприятного воздействия окружающей средывоздействие образа жизни; уменьшить доступ к,и качество медицинского обслуживания; и увеличить потребность в стрессе,все это может привести к негативным последствиям для почек,прямо или косвенно, через увеличение распространенностисопутствующие заболевания (3). Мы решили выделить некоторыеличные виньетки и истории, размещая их вдольсроки от постановки диагноза до лечения.
Цистанхеэтотрадиционная китайская медицинакоторый, как полагают, имеет различные преимущества для здоровья, включаяулучшение функции почек. Считается, что траватонизирующий эффектна почки и часто используется при лечениипочечная недостаточностьи связанные с ними состояния, такие как импотенция, бесплодие и частое мочеиспускание. Хотя есть некоторые доказательства того, что цистанхе может помочь улучшить функцию почек, необходимы дополнительные исследования, чтобы полностью понять его влияние на заболевание почек. Важно отметить, что цистанхе не следует использовать в качестве замены медикаментозного лечения, и лица с заболеваниями почек должны проконсультироваться со своим лечащим врачом перед использованием любого препарата.травяные добавки.
Нажмите на Cistanche Tubulosa для болезни почек
Для получения дополнительной информации: david.deng@wecistanche.com WhatsApp:86 13632399501
Диагностика ХБП
«Болезни почек не так «популярны», как болезни сердца, поэтому многие из нас, особенно цветные люди, не осознают, насколько мы подвержены риску. В моем сообществе считается, что это случается с кем-то еще, но не мне, потому что мой врач ничего не сказал мне как больному диабетом или гипертонией.Эти люди считают, что их врач держит все под контролем вместе со всеми ответами, которые им нужны, и что они не обязательно обязаны узнавать больше о свои собственные или задавая простой вопрос: «Что это значит для меня?»
«Когда мне поставили диагноз «болезнь почек», мне было 23 года. Я понятия не имел, что такое болезнь почек. Мне сказали, что я должен изменить свою диету, и не был должным образом информирован о вариантах лечения. на меня, поэтому я не заметила, как плохо себя чувствую. Я надеялась, что беременна. У меня были головные боли каждый день, и вместо того, чтобы пойти к врачу, чтобы провериться, я приняла старое семейное средство из порошка от головной боли и колы. Позже я узнал, что этот порошок от головной боли только усугубил мое состояние и ускорил почечную недостаточность».
Раннее вмешательство
«Конечно, я попал на диализ; у нас не было роскоши решать слишком много проблем вверх по течению. Мы постоянно были перегружены и тушили пожары».
«Первоначально я считал, [что] мое путешествие по почкам началось с моего первого визита на консультацию по перитонеальному диализу в качестве пациента с почечной недостаточностью, когда на самом деле оно началось с моего диагноза ХБП за 5 лет до этого. считать этот начальный период просто потому, что я был в тумане; я не думал ясно или полностью не понимал, что ХБП означает для меня или что меня ждет впереди Я не помню, когда нефрологи, с которыми я встречался на раннем этапе, дали мне четкую картину что со мной происходило, и я не был представлен медсестре или сотруднику, который мог бы помочь мне ориентироваться в этой новой главе моей жизни. Честно говоря, я чувствую, что эти врачи подвели меня».
«Вспоминая последние 27 лет с заболеванием почек, я часто задаюсь вопросом, почему врач, поставивший мне диагноз, не поощрял меня, молодую способную женщину, делать диализ дома. Думал ли он, что я недостаточно умна, чтобы делать это самому?» Он сказал: «Вы не хотите делать перитонеальный диализ, потому что вы получите инфекцию и умрете». Три года спустя другой врач посоветовал мне попробовать домашний диализ, что изменило мою жизнь к лучшему».
«Я считаю, что современная медицина добилась выдающегося прогресса… но правда в том, что различия препятствуют медицинскому прогрессу, ограничивая доступ к адекватным ресурсам, необходимым для решения проблем со здоровьем среди цветных людей».
Почечная недостаточность
«Когда мне сказали, что я должен изменить свою диету, это было все равно, что сказать мне, что моя жизнь закончилась. Еда была огромной частью динамики моей семьи. Для нас еда означала любовь; все, что мы делали, вращалось вокруг старой доброй пищи для души».
«Когда мне поставили диагноз, пиво и пицца были основной частью моего ежедневного рациона. Справиться с заболеванием почек в тот момент было невероятно сложно; продукты, которые мне сказали, что я должен есть, были недоступны в моем районе. Найти хорошие, здоровые продукты было непросто. , и пища, которая не была обработана, была почти невозможна. Поэтому я ел все, что мог, и продолжал лечение диализом, и, естественно, с течением времени я чувствовал себя все хуже и хуже». «Я знал, что буду одним из тех людей, которые «добятся успеха» в жизни, и единственный известный мне способ сделать это — полностью сосредоточиться на своей карьере. Я хотел лучшей жизни для себя и отказывался от любых Когда мне поставили первый диагноз, я относился к этому, как к любой другой проблеме: видел в своем здоровье угрозу своему успеху и игнорировал ее, не мог представить себя на инвалидности, собирая чек, хотел добиться самостоятельно. Неудивительно, что изначально я был таким «плохим» пациентом».
Список трансплантатов
«Когда я узнал, что трансплантация почки избавит меня от необходимости ходить на диализ три раза в неделю, я была так взволнована, но, к своему ужасу, обнаружила, что среди моих ближайших родственников или друзей нет никого, кто мог бы пожертвовать мне, потому что у всех уже было высокое кровяное давление или диабет».
«Моя семья думала, что я сошел с ума, чтобы попросить их отказаться от одного из их органов. Они считали, что они родились с двумя по какой-то причине, и независимо от того, что им говорили врачи, им нужно было сохранить оба.
«В моем сообществе многие люди даже не будут включены в список умерших доноров, потому что они обеспокоены тем, что врачи внезапно станут больше заинтересованы в извлечении их органов, чем в оказании медицинской помощи».
Различия в состоянии здоровья существуют во всем континууме ХБП, и понимание точки зрения пациента может стать важным шагом в их устранении (4). Некоторые темы возникли из комментариев участников дискуссии. Было общее чувство недоверия к медикам, в том числе предпочтение домашним средствам, ценность занижения сведений и общее подозрение к врачам и исследователям. Еще одна возникшая тема заключалась в том, что у пациентов и их семей часто не было эмоциональных или финансовых ресурсов, чтобы уделять первоочередное внимание отдаленным последствиям хронических заболеваний, потому что они часто занимались другими насущными проблемами. Наконец, третья общая черта заключалась в том, что пациенты предполагали, что они отправились в «путешествие» к принятию своего диагноза и лечению. Они подчеркивали динамичный характер своего поведения, связанного с приверженностью, с течением времени и необходимость постоянного обучения. Они подчеркнули, что без полного понимания и принятия самоконтроль и соблюдение сложного режима лечения (5) еще более усложняются.
Поскольку цели точной медицины пронизывают здравоохранение, очки, через которые медицина смотрит на пациента, рискуют стать все более узкими, фокусируясь только на факторах индивидуального уровня. Помимо включения биопсихосоциальной модели Энгеля (6) в понимание пациентов с заболеванием почек (7), расширьте ее еще дальше и рассмотрите социально-экологическую модель Бронфенбреннера (8), которая утверждает, что мы должны рассматривать людей как членов сообществ и общества. в общем. Мы должны учитывать сложность нитей, пронизывающих жизнь людей, — их широкий диапазон влияний, опыта и убеждений. Понимание людей с заболеванием почек в контексте их систем ценностей и сообществ имеет важное значение для их понимания.
Раскрытие информации
Всем авторам нечего раскрывать.
Финансирование
Никто.
Благодарности
Содержание этой статьи отражает личный опыт и взгляды автора (авторов) и не должно рассматриваться как медицинский совет или рекомендация. Содержание не отражает точку зрения или мнение Американского общества нефрологов (ASN) или CJASN. Ответственность за информацию и взгляды, выраженные здесь, полностью лежит на авторе (авторах).
Рекомендации
1. Домек Дж. П., Прутски Г., Эльрайя Т., Ван З., Набхан М., Шиппи Н., Брито Дж. П., Бомер К., Хасан Р., Фирвана Б., Эрвин П., Итон Д., Слоан Дж., Монтори В., Аси Н., Дабрх А. М., Мурад М.Х.: Участие пациентов в исследованиях: систематический обзор. BMC Health Serv Рез. 14: 89, 2014 г.
2. Цукор Д., Коэн Л.М., Коуп Э.Л., Гахрамани Н., Хедаяти С.С., Хайнс Д.М., Шах В.О., Тентори Ф., Унру М., Бобелу Дж., Коэн С., Дембер Л.М., Фабер Т., Фишер М.Дж., Галлардо Р., Жермен М.Дж., Ghahate D, Grote N, Hartwell L, Heagerty P, Kimmel PL, KutnerN, Lawson S, Marr L, Nelson RG, Porter AC, Sandy P, Struminger BB, Subramanian L, Weisbord S, Young B, Mehrotra R: Пациент и другие участие заинтересованных сторон в ориентированных на пациента исходах, финансируемых исследовательским институтом, в исследованиях пациентов с заболеваниями почек. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1703–1712, 2016 г.
3. Нортон Дж. М.: Социальные детерминанты расовых и социально-экономических различий при ХБП и ХПН. В: Психосоциальные аспекты хронической болезни почек, Academic Press, 2021 г.
4. Нортон Дж. М., Мокси-Мимс М. М., Эггерс П. В., Нарва А. С., Стар Р. А., Киммел П. Л., Роджерс Г. П.: Социальные детерминанты расовых различий при ХБП. J Am Soc Nephrol 27: 2576–2595, 2016 г.
5. Киммель П.Л., Петерсон Р.А., Вейхс К.Л., Симменс С.Дж., Аллейн С., Круз И., Вейс Дж.Х.: Психосоциальные факторы, поведенческое соответствие и выживаемость у городских гемодиализных пациентов. Kidney Int 54: 245–254, 1998 г.
6. Энгель Г.Л.: Необходимость новой медицинской модели: вызов для биомедицины. Наука 196: 129–136, 1977 г.
7. Цукор Д., Коэн С.Д., Петерсон Р.А., Киммел П.Л.: Психосоциальные аспекты хронического заболевания: ТПН как парадигматическое заболевание. J Am Soc Nephrol 18: 3042–3055, 2007 г.
8. Бронфенбреннер У.: К экспериментальной экологии человеческого развития. Am Psychol 32: 513–531, 1977 г.
* Симпозиум Элисон Норрис, организованный Нью-Йоркской медицинской академией медицины в 2020 году, включал панельную дискуссию с участием пациентов и передовых специалистов в области психического здоровья, в которой участвовали Дэвид Уайт, Сесилия Сантана, Доун Эдвардс и Мозель Лафлер, а Дэниел Кьюкор модерировал.
Для получения дополнительной информации: david.deng@wecistanche.com WhatsApp:86 13632399501
