Всемирный день почки 2021 г.: Здоровый образ жизни с заболеванием почек путем расширения прав и возможностей пациентов и партнеров по уходу — здоровье почек для всех и везде
Apr 07, 2023
Приоритеты пациента для хорошей жизни: акцент на участии в жизни
Хроническая болезнь почек (ХБП) и связанные с ней симптомы и лечение, включая заместительную почечную терапию, могут нарушить повседневную жизнь и ухудшить качество жизни пациентов и членов их семей. Следовательно, это может повлиять на удовлетворенность лечением и клинические результаты.1 Для продвижения исследований, практики и политики все больше признается необходимость определения и решения приоритетов, ценностей и целей пациентов.
Эти важные вопросы были рассмотрены несколькими усилиями, в том числе инициативой Standardized Outcomes in Nephrology (SONG), в которой участвуют более 9000 пациентов, членов их семей и медицинских работников из более чем 70 стран.2,3 Дети и взрослые с ХБП неизменно уделяет больше внимания симптомам и последствиям для жизни, чем медицинские работники.2,3 Для сравнения, медицинские работники уделяют более высокий приоритет смертности и госпитализации, чем пациенты и члены их семей. Исходы, приоритетные для пациента, показаны на рис. 1.
Хроническая болезнь почек (также известная как хроническая почечная недостаточность) означает постепенную потерю функции почек. Почки фильтруют отходы и лишнюю жидкость из крови, которая затем выводится с мочой. Терминальная стадия хронической болезни почек может привести к накоплению жидкости, электролитов и отходов в организме до опасного уровня. На ранних стадиях хронической болезни почек мало признаков или симптомов.
В ходе исследования было установлено, что Цистанхе может оказывать определенное влияние на хроническую болезнь почек. Заболевания почек часто сопровождаются определенной степенью воспаления, а Цистанхе обладает сильным противовоспалительным действием, что позволяет уменьшить степень воспаления в почечной ткани. В то же время Цистанхе может способствовать заболеванию почек. Рост и регенерация клеток канальцев могут ускорить восстановление и обновление почечной ткани, тем самым улучшая функцию почек, поэтому Цистанхе оказывает определенное влияние на хроническое заболевание почек.
Нажмите Польза цистанхе для здоровья
Участие в жизни, определяемое как способность заниматься значимыми жизненными делами, включая, помимо прочего, работу, учебу, семейные обязанности, путешествия, спорт, социальные и развлекательные мероприятия, было признано критически важным результатом на всех этапах лечения ХБП. .1,2 Пациенты хотели иметь возможность жить хорошо, сохранять свою роль и социальное функционирование, сохранять некоторое подобие нормальности и иметь чувство контроля над своим здоровьем и благополучием.
Цитаты пациентов с заболеванием почек, приведенные во вставке S1, демонстрируют, как участие в жизни отражает способность хорошо жить с ХБП.4 Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет участие как «вовлечение в жизненную ситуацию».5 Участие в жизни приоритеты и ценности людей с ХБП и их семей в центре принятия решений. Руководящий комитет Всемирного дня почки (WKD) призывает включить участие в жизни в качестве ключевого направления в уходе за пациентами с ХБП для достижения конечной цели - хорошей жизни с заболеванием почек.
Это требует разработки и внедрения утвержденных показателей исходов, сообщаемых пациентами, которые можно было бы использовать для оценки и решения областей участия в повседневной жизни в рутинной помощи. Мониторинг участия в жизни может поддерживаться регулирующими органами в качестве показателя качества медицинской помощи или поддержки маркировки заявлений о лекарствах и устройствах. Финансирующие агентства могли бы объявить целевые запросы на исследования, учитывающие приоритеты пациентов, включая участие в жизни.
Расширение прав и возможностей пациентов, партнерство и сдвиг парадигмы в сторону подхода к лечению, основанного на сильных сторонах
Пациенты с ХБП и члены их семей, включая партнеров по уходу, должны быть наделены полномочиями для достижения жизненных целей и достижения наилучших возможных результатов в отношении здоровья. ВОЗ определяет расширение прав и возможностей пациентов как «процесс, посредством которого люди получают больший контроль над решениями или действиями, влияющими на их здоровье». способствовать расширению прав и возможностей пациентов, в то время как чувство ограниченности участия в жизни подрывает их чувство расширения прав и возможностей.7
Руководящий комитет WKD 2021 выступает за укрепление партнерских отношений с пациентами при разработке, реализации и оценке вмешательств для практики и политики. Это должно поддерживаться содержательным общением и участием пациентов и их семей на протяжении всего исследовательского процесса.8 Также были предприняты усилия, такие как Инициатива по здоровью почек, по вовлечению пациентов в разработку лекарств и устройств для стимулирования инноваций.9
Мы призываем уделять больше внимания подходу, основанному на сильных сторонах, как указано в таблице S1, который включает в себя стратегии поддержки устойчивости пациентов, использования социальных связей, повышения осведомленности и знаний пациентов, облегчения доступа к поддержке, а также установления уверенности и контроля в самоконтроле.
В отличие от медицинской модели, в которой хронические заболевания традиционно сосредоточены на патологии, проблемах и неудачах10, подход, основанный на сильных сторонах, признает, что каждый человек обладает сильными сторонами и способностями для преодоления проблем и проблем, и требует сотрудничества и взращивания надежд и стремлений пациента. , интересы и ценности. Необходимы усилия для выявления структурных предубеждений, дискриминации и диспропорций в системе здравоохранения.
Роль партнера по уходу
Партнер по уходу часто является неформальным опекуном, который также является членом семьи пациента с ХЗП. расширения телемедицины во время пандемии коронавируса 2019 г. (COVID-19) и с учетом цели увеличения продолжительности жизни с ХБП.12 Они могут испытывать значительное бремя, которое может повлиять на семейную динамику. Следовательно, вышеупомянутые принципы участия в жизни должны в равной степени применяться к партнерам по уходу, участвующим в лечении ХБП.
Жизнь с заболеванием почек в регионах с низким уровнем дохода
В странах с низким уровнем дохода и доходом ниже среднего на уход за пациентами часто могут влиять внутренние факторы, включая систему убеждений и личные качества, а также внешние факторы, включая знание болезни, доход, систему поддержки и социальную сеть. Многие пациенты в условиях ограниченных ресурсов обращаются на очень поздней стадии и нуждаются в экстренном диализе.13 Очень немногие, которым посчастливилось получить трансплантацию почки, могут столкнуться с крайне неподъемными затратами на иммунодепрессанты. Таким образом, система поддержки, включающая поставщиков медицинских услуг и лиц, обеспечивающих уход, играет решающую роль, поскольку большинство пациентов полагаются на них при принятии решений и корректировке своего поведения в отношении здоровья.14
Тем не менее, в регионах с низким уровнем дохода на душу населения часто приходится небольшое количество специалистов по оказанию помощи при заболеваниях почек, особенно в сельской местности. Поэтапный подход, в котором могут участвовать местные и национальные заинтересованные стороны, включая как неправительственные организации, так и государственные учреждения, может решить эту проблему за счет (1) расширения обучения пациентов с заболеваниями почек в сельской местности; (2) внедрение технологий телемедицины, если это возможно, для обучения пациентов и обучения местных поставщиков услуг по лечению почек; и (3) внедрение эффективных стратегий удержания для сельских поставщиков медицинских услуг почек.
Пропаганда Всемирного дня почки 2021 г.
Тема ВДН 2021 года «Хорошая жизнь с болезнью почек» была выбрана намеренно, чтобы перенаправить больше внимания на достижение благополучия, ориентированного на пациента, что является политическим императивом, который может быть успешно достигнут, если политики, медицинские работники, пациенты и партнеры по уходу сделают это в рамках комплексного ухода.
Руководящий комитет WKD 2021 призывает политиков увеличить ресурсы, чтобы позволить пациентам с заболеванием почек жить хорошо. Было установлено, что домашняя диализная терапия экономически эффективно улучшает качество жизни пациентов и увеличивает участие в жизни, и ее следует продвигать в сочетании с соответствующими программами «вспомогательного диализа», чтобы уменьшить утомляемость и выгорание пациентов и партнеров по уходу. Достижение справедливых результатов в отношении здоровья зависит от признания того, что для разных людей с разным уровнем неблагополучия необходимы разные подходы и ресурсы.
Участие врачей первичной медико-санитарной помощи и врачей общей практики, особенно в странах с низким уровнем дохода и доходом ниже среднего, было бы полезным для повышения доступности и доступа к услугам в государственном секторе, а также для улучшения симптоматического лечения пациентов с ХБП. Однако первичная профилактика должна оставаться приоритетом. Следует поощрять раннее выявление с эффективной программой вторичной профилактики, обеспечивающей длительное хорошее самочувствие, несмотря на заболевание почек. Предотвратить прогрессирование ХБП можно путем изменения образа жизни и диеты, например, путем перехода на низкобелковую диету с преобладанием растительной пищи, а также с помощью эффективных фармакотерапия, включая введение ингибиторов транспортного белка натрия/глюкозы 2 (SGLT2).16 Кампания WKD 2021 г. продолжает призывать к повышению осведомленности о важности профилактических мер, применимых как в развитых, так и в развивающихся странах.15
Заключение
Эффективные стратегии расширения прав и возможностей пациентов и их партнеров по уходу помогают в достижении всеобъемлющей цели по минимизации бремени симптомов, связанных с ХБП, для повышения удовлетворенности пациентов, качества жизни, связанного со здоровьем, и участия в жизни. Объявив 2021 год годом «Хорошей жизни с болезнью почек», несмотря на то, что пандемия COVID-19 затмила многие мероприятия, Руководящий комитет WKD стремится повысить уровень образования и осведомленности в отношении эффективного лечения симптомов и расширения прав и возможностей пациентов.
Несмотря на то, что WKD продолжает подчеркивать важность эффективных мер по предотвращению заболевания почек и его прогрессирования,15 пациенты с ранее существовавшим заболеванием почек и их партнеры по уходу должны чувствовать поддержку, чтобы жить хорошо благодаря согласованным усилиям сообществ по лечению почек и других заинтересованных сторон во всем мире.17 В качестве совместной инициативы Международного общества нефрологов и Международной федерации почечных фондов World Kidney Alliance, а также в союзе с почечными фондами, группами пациентов и профессиональными обществами WKD утверждает, что вести здоровый образ жизни с заболеванием почек является бескомпромиссной целью.
Дополнительный материал
Дополнительный файл (PDF)
Вставка S1: Цитаты пациентов с ХБП, касающиеся приоритетов хорошей жизни.
Таблица S1: Предлагаемые стратегии «хорошей жизни с ХБП» с использованием подхода, основанного на сильных сторонах.
Информация о статье
ФИО и ученые степени авторов:
Камьяр КалантарЗаде, доктор медицины, магистр здравоохранения, доктор философии, Филип Кам-Тао Ли, доктор медицины, FRCP, FACP, Экамол Тантисаттамо, доктор медицины, магистр здравоохранения, Латха Кумарасвами, Вассилиос Лиакопулос, доктор медицины, доктор философии, Сиу-Фай Луи, доктор медицины , Ифеома Уласи, доктор медицины, Шарон Андреоли, доктор медицины, Алессандро Бальдуччи, доктор медицины, Софи Дюпюи, магистр медицины, Тесс Харрис, Энн Градски, Ричард Найт, Саджай Кумар, Мэгги Нг, Элис Поидевин, Гамаль Саади, доктор медицины, и Эллисон Тонг, доктор философии. Д.
Принадлежности авторов:
Международная федерация почечных фондов – Всемирный почечный альянс (IFKF-WKA), Отделение нефрологии, гипертонии и трансплантации почек, Калифорнийский университет в Ирвине, Ориндж, Калифорния (KK-Z); Департамент медицины и терапии, Исследовательский центр Кэрол и Ричард Ю., Больница принца Уэльского, Китайский университет Гонконга, Гонконг (PK-TL); Отделение нефрологии, гипертонии и трансплантации почки, медицинский факультет Калифорнийского университета в Ирвине, Ориндж, Калифорния (ET); Фонд танкеров, Ченнаи, Индия (LK, SK); Отделение нефрологии и гипертонии, 1-е отделение внутренних болезней, больница AHEPA, Университет Аристотеля в Салониках, Салоники, Греция (VL); Гонконгский почечный фонд и Международная федерация почечных фондов – Всемирный почечный альянс, Школа общественного здравоохранения и первичной медико-санитарной помощи Жокей-клуба.
Китайский университет Гонконга, Гонконг, Китай (S-FL); Почечное отделение, медицинский факультет, Медицинский колледж, Университет Нигерии, Итуку-Озалла, Энугу, Нигерия (IU); Детская больница Джеймса Уиткомба Райли, Медицинская школа Университета Индианы, Индианаполис, Индиана (Южная Каролина); Итальянский почечный фонд, Рим, Италия (AB); Всемирный день почки, Брюссель, Бельгия (SD, AH, AP); Благотворительная организация по борьбе с поликистозной болезнью почек, Лондон, Соединенное Королевство (TH); Американская ассоциация пациентов с заболеваниями почек, Тампа, Флорида (РК); Гонконгский почечный фонд, Гонконг, Китай (Миннесота); Отделение нефрологии, кафедра внутренних болезней, медицинский факультет, Каирский университет, Гиза, Египет (GS); и Сиднейская школа общественного здравоохранения, Сиднейский университет, Сидней, Новый Южный Уэльс, Австралия (AT).
Адрес для корреспонденции:
Камьяр Калантар-Заде, доктор медицины, магистр здравоохранения, доктор философии, отделение нефрологии, гипертонии и трансплантации почки, Медицинская школа Калифорнийского университета в Ирвине, Ориндж, Калифорния (электронная почта: kkz@uci.edu) или Филип Кам-Тао Ли , MD, FRCP, FACP, Отделение медицины и терапии, Госпиталь принца Уэльского, Китайский университет Гонконга, ул. Нган Шинг, 30–32, Шатин, Новые территории, Гонконг, Китай (электронная почта: philipli@cuhk. edu. hk ).
Дополнительная информация:
Авторы Филип Кам Тао Ли, Камьяр Калантар-Заде, Шарон Андреоли, Алессандро Бальдуччи, Софи Дюпюи, Лата Кумарасвами, Василиос Лиакопулос, Сиу-Фай Луи, Гамаль Саади и Ифеома Уласи составляют Руководящий комитет Всемирного дня почки 2021 года.
Поддерживать:
Никто.
Финансовая открытость:
Доктор Калантар-Заде сообщает о гонорарах от Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira. , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate и ZS-Pharma. Доктор Ли сообщает о личных гонорарах от Fibrogen и Astra-Zeneca. Доктор Саади сообщает о личных гонорарах от Multicare, Novartis, Sandoz и Astra-Zeneca. Доктор Лиакопулос сообщает о нефинансовой поддержке со стороны Genesis Pharma. Остальные авторы заявляют об отсутствии соответствующих финансовых интересов.
Экспертная оценка:
Поступило 1 января 2021 г. Принято 7 января 2021 г. после редакционной проверки заместителем главного редактора.
Информация о публикации:
Эта редакционная статья взята из статьи, опубликованной в Kidney International и перепечатанной одновременно в нескольких журналах. Статьи охватывают идентичные концепции и формулировки, но различаются незначительными стилистическими и орфографическими изменениями, деталями и объемом в соответствии со стилем каждого журнала. Любая из этих версий может быть использована для цитирования. © 2021 Руководящий комитет Всемирного дня почки. Опубликовано Elsevier, Inc. от имени Международного общества нефрологов. Это статья в открытом доступе под лицензией CC BY-NC-ND.
Рекомендации
1. Тонг А., Маннс Б., Ван AYM и др. Реализация основных результатов при заболеваниях почек: отчет о семинаре по внедрению стандартизированных результатов в нефрологии (SONG). почки инт. 2018;94(6):1053-1068.
2. Картер С.А., Гутман Т., Логеман С. и соавт. Определение исходов, важных для пациентов с гломерулярной болезнью и лиц, осуществляющих уход за ними. Clin J Am Soc Нефрол. 2020;15(5):673-684.
3. Хэнсон С.С., Крейг Дж.С., Логеман С. и др.; Исследователи семинаров консенсуса SONG-Kids. Установление основных областей результатов при заболеваниях почек у детей: отчет о семинарах по стандартизированным результатам в нефрологии для детей и подростков (SONG-KIDS). почки инт. 2020;98(3):553-565.
4. Гонс Алез А.М., Гутман Т., Лопес-Варгас П. и соавт. Приоритеты пациентов и лиц, осуществляющих уход, в отношении исходов ХБП: многонациональное исследование метода номинальных групп. Am J почек Dis. 2020;76(5): 679-689.
5. ВОЗ. На пути к общему языку для функционирования, инвалидности и здоровья. Женева, Швейцария: Всемирная организация здравоохранения; 2002.
6. ВОЗ. Глоссарий по укреплению здоровья. Женева, Швейцария: Всемирная организация здравоохранения; 1998.
7. Баумгарт А., Манера К.Е., Джонсон Д.В. и соавт. Значение расширения прав и возможностей при перитонеальном диализе: фокус-группы с пациентами и лицами, осуществляющими уход. Трансплантация нефролового циферблата. 2020;35(11):1949- 1958.
8. ПКОРИ. Ценность участия. Соединенные Штаты: Исследовательский институт результатов, ориентированных на пациента; 2018. По состоянию на 1 сентября 2020 г.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Технологическая дорожная карта для инновационных подходов к заместительной почечной терапии: катализатор изменений. Clin J Am Soc Нефрол. 2019;14(10):1539-1547.
10. Ибрагим Н., Майкл М., Каллаган П. Подход, основанный на сильных сторонах, как модель оказания помощи при тяжелых психических заболеваниях: метаанализ клинических испытаний. БМС Психиатрия. 2014; 14: 243.
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic P. Разработка показателя нагрузки на лиц, осуществляющих уход, при хронической болезни почек у детей: шкала нагрузки на почки у детей. J Health Psychol. 2016;21(2):193-205.
12. Субраманиан Л., Кирк Р., Каттитта Т. и др. Дистанционное управление перитонеальным диализом: качественное исследование восприятия и приоритетов пациента, партнера по уходу и клинициста в США и Великобритании. Почки Мед. 2019;1(6):354- 365.
13. Уласи II, Ийома К.К. Масштабы хронической болезни почек в Нигерии: ситуация в клинической больнице на юго-востоке Нигерии. Дж Троп Мед. 2010;2010:501957.
14. Ангвеньи В., Антьес С., Каджуми М., Де Ман Дж., Криэль Б., БундерсАэлен Дж. Опыт пациентов в самоконтроле и стратегии борьбы с хроническими состояниями в сельской местности Малави. ПЛОС Один. 2018;13(7):e0199977.
15. Ли П.К., Гарсия-Гарсия Г., Луи С.Ф. и др.; Руководящий комитет Всемирного дня почки. Здоровье почек для всех, от профилактики до выявления и равного доступа к медицинской помощи. Почки Мед. 2020;2(1):5-11.
16. Калантар-Заде К., Ли П.К. Стратегии профилактики заболеваний почек и их прогрессирования. Нат Рев Нефрол. 2020;16(3):129-130.
17. Калантар-Заде К., Вайтман А., Ляо С. Обеспечение выбора для людей с почечной недостаточностью – диализ, поддерживающая терапия и надежда. N Engl J Med. 2020;383(2):99-101.
Камьяр Калантар-Заде, Филип Кам-Тао Ли, Экамол Тантисаттамо, Латха Кумарасвами, Вассилиос Лиакопулос, Сиу-Фай Луи, Ифеома Уласи, Шарон Андреоли, Алессандро Бальдуччи, Софи Дюпюи, Тесс Харрис, Энн Градски, Ричард Найт, Саджай Кумар, Мэгги Нг, Элис Поидевин, Гамаль Саади и Эллисон Тонг.
For more information:1950477648nn@gmail.com
